In Memoriam Toše Fan Forum
Latest topics
» >>Ovdje / Here<<
17/10/2015, 2:31 pm by rebeka

» Poznati izvode pesme Tošeta Proeskog za pomoć Slavici
19/3/2013, 12:02 am by plavooka

» Pomozimo Rašku Milenkoviću!
17/11/2011, 1:06 am by Anna:-)

» PRODAJOM DO HUMANOSTI
3/10/2011, 12:11 am by toniSK

» Daruj krv, daruj život!
1/10/2011, 1:45 am by Maki<3

» Javni natječaj: Pisanje priče o Toši
1/7/2011, 3:26 pm by Tony

» Koncert za Ines
10/2/2011, 3:14 pm by Marjan

» Kutak za pitanja neregistriranih korisnika
5/2/2011, 2:41 pm by Monija

» Zaklade
21/12/2010, 11:22 pm by Monija

Login

Zaboravih zaporku

Statistics
Registriranih korisnika/ca: 3034.
Najnoviji/a registrirani/a korisnik/ca: malla222.

Ukupno postova: 116507. in 4491 subjects
travanj 2017
ponutosričetpetsubned
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930

Calendar Calendar


Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Prethodna tema Sljedeća tema Go down

Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Tony on 18/11/2009, 1:34 pm

Silvana Novak (35) nije željela pobaciti unatoč tome što je bila teško bolesna. Sada ju jedino može spasiti samo operacija od 220.000 eura

U 16. tjednu trudnoće liječnici su joj rekli da je oboljela od leukemije i kako hitno treba prekinuti trudnoću, ali ona nije dvojila ni trenutka. Silvani Novak (35) iz Varaždina dijete je bilo na prvome mestu, pa je svjesno odlučila žrtvovati vlastito zdravlje i podariti život djetetu koje je nosila. Maleni Leo danas ima godinu i pol i dobrog je zdravlja, ali Silvana je nakon svega oslabjela i sad se na KBC-u Rebro bori za život. Dijagnoza joj je akutna mijeloična leukemija, a jedina šansa za izliječenje je transplantacija matičnih stanica iz krvi pupkovine u Njemačkoj koja stoji 220.000 eura (oko 1,5 milijuna kuna). Silvana ne posustaje, a drži ju ljubav supruga Silvia i malog Lea. Nada se da će zahvaljujući ljudskoj dobroti i mjerodavnim institucijama uspjeti skupiti novac. HZZO još razmatra hoće li Silvani platiti liječenje u Hannoveru koje joj je hitno potrebno. Put koji je prošla ta diplomirana pravnica prepun je patnje, ali i rijetko viđene hrabrosti. U trudnoći su joj svaki treći dan transfuzijom davali trombocite. Četiri mjeseca prije rođenja sina stanje joj se pogoršalo, a Novu godinu dočekala je u bolničkoj postelji, na transfuziji i gledajući vatromet kroz prozor. Sa suzama u očima tiho je šaptala suprugu: “Reci im samo neka mi ga ne uzmu”. Jer dok se tako hrabro borila, mislila je samo na svoju nerođenu bebu. Bila je spremna zbog sinova života žrtvovati vlastiti život. Još jedan životni udarac primila je tri mjeseca nakon što je rodila Lea. U tvrtki Termoplin, u kojoj je radila kao pravnica zaposlena na određeno, istekao joj je ugovor i nisu joj ga željeli produžiti s obrazloženjem da je “takva praksa firme”. Uz borbu s opakom bolesti ostala je i bez posla. Istodobno joj se i zdravstveno stanje opet počelo pogoršavati, pa je krenula na mukotrpno liječenje. Međutim, kemoterapija nije dala željeni učinak. Sve vrijeme ovu mladu i hrabru ženu liječnici svim raspoloživim terapijama održavaju na životu. Na žalost, jedina nada za preživljavanje je skupocjeno liječenje u Njemačkoj. Silvana se bori i želi živjeti. Nije odustala, a pomažu joj članovi varaždinskog Lions kluba. Svi ljudi koji mogu i žele pomoći Silvani i njezinoj obitelji mogu uplatiti novac na račun 2340009-1510407522 u Privrednoj banci Zagreb.

24sata.hr
avatar
Tony
************
************

Male Broj postova : 7540
Age : 29
Location : Bosnia & Herzegovina
Points : 3221

Korisnički profil http://www.tose.bloger.hr

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Ljubena on 18/11/2009, 3:54 pm

Tužno-hrabra žena!Po cijenu svog na svijet je donjela novi život!!!Želim joj svu sreću i da sve bude u redu!!
avatar
Ljubena
***********
***********

Female Broj postova : 1726
Age : 40
Location : Croatia
Points : 2259

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Gost on 18/11/2009, 4:16 pm

podržimo je,i sudjelujmo u akciji sakupljanja priloga,kako bi se dostigla famozna cifra od 220tisuća eura....JER SVATKO IMA PRAVO ŽIVJETI....

Gost
Gost


[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Monija on 18/11/2009, 6:13 pm

Milinović: HZZO će platiti liječenje oboljeloj Silvani Novak

18.11.2009 12:38
zadnja izmjena: 18.11.2009 14:44

Govoreći o situaciji vezanoj uz epidemiju novom gripom, Milinović je rekao kako će cjepivo stići početkom prosinca i da mjesta panici nema jer je tri tisuće ljudi u Hrvatskoj preboljelo novu gripu bez posljedica.

Ministar zdravstva Darko Milinović prije pola sata nazvao je Silvija Novaka, supruga teško bolesne Silvane iz Varaždina, te mu poručio kako će trošak liječenja u Hannoveru biti plaćen.

Naime, Silvani Novak, oboljeloj od akutne mijeloične leukemije, za liječenje u inozemstvu potrebno je 220.000 eura.

Poslala je svoj zahtjev za liječenje u inozemstvu u HZZO, na koji još nije dobila odgovor, nakon čega je do novca za skupo liječenje pokušala doći objavom svoje priče u Večernjem listu.

Očito da je medijska objava utjecala na ministra zdravstva Darka Milinovića koji je za današnjeg posjeta Škabrnji kazao kako će zahtjev koji je u Varaždin stigao prije nekoliko dana biti riješen.

Nakon izrečenog, isto je potvrdio u telefonskom razgovoru i suprugu oboljele Silvane Novak, najavljujući kako su sredstva za odlazak u Hannover neupitna.


Obiteljska drama

Bitka Silvane Novak oboljele od leukemije: Ostalo mi je 30 dana života

Silvani Novak u trudnoći je otkrivena predleukemija koja je prešla u AML. Nije vidjela njegov prvi korak, nije čula ni prvu riječ. A rekao je “mama”.


Autor: Sandra Veljković/VLM

17.11.2009 20:50



Mali Leo je prekrasno, dobro i zdravo dijete. Čim vidi mamu da plače, dođe do nje i zagrli je svojim ručicama.

Vrijeme istječe za mladu Silvanu Novak. Strašna dijagnoza – akutna mijeloična leukemija u uznapredovaloj fazi – daje joj tek nekoliko tjedana života, najviše mjesec dana. Silvana je za svoju bolest doznala usporedo s
trudnoćom.

Liječnici su joj savjetovali da pobaci. Nije željela. Preuzela je rizik i pobijedila: rodila je zdravog dječačića.
Ne dobije li ovu bitku – za koju joj je potrebno 220 tisuća eura jer joj jedinu nadu daje liječenje u inozemstvu – njezin jednoipolgodišnji sinčić Leo ostat će bez majke.

Ta je 35-godišnjakinja iz Varaždina potkraj kolovoza 2007. doznala da je trudna.

– Uh, bili smo sretni, jako. Doduše, znali smo da će biti problema.
Radila je na određeno vrijeme i pretpostavljali smo da joj neće produljiti ugovor. Ma, nije nas bilo briga, željeli smo to dijete – kaže Silvanin suprug Silvijo.


I čistačice znale nalaze


Svakog dana putuje iz Varaždina u Zagreb posjetiti suprugu u bolnici na Rebru. Razgovarali smo, a on je gledao na sat. Silvana ga čeka.

Početak trudnoće bio je školski: bez mučnina, bez umora. U sreći su uživali
manje od dva mjeseca. U 12. tjednu trudnoće, na rutinskoj kontroli krvne slike – u tvrtki – zabilježili su blag pad trombocita. Nakon dva tjedna trombociti su bili prepolovljeni. Liječnici su znali da se nešto događa, no nisu mogli utvrditi što. Trenutak kad su joj liječnici iz zagrebačke bolnice Merkur kazali što je, izmaknuo joj je tlo pod nogama.

– Mijelodisplastični sindrom – kaže Silvijo. Liječnici su bili izravni. Savjet je glasio: hitan prekid trudnoće.

– Pacijentica je bolje, ima temperaturu, pa nastojimo stabilizirati njezino stanje – rekao je prof. Boris Labar, pročelnik Odjela. Točno je, kaže, da je prije nekoliko dana stanje mlade žene bilo kritično, no nastupilo je poboljšanje. Bolje liječenje ne bi dobila u nekoj od europskih klinika – tvrdi prof. Labar. Druga je stvar, kaže, ako obitelj želi i ima novca u privatnom aranžmanu odvesti je na liječenje u inozemstvo.

– Pacijente s takvom vrstom leukemije liječimo najmodernijim metodama, a mladu ženu očekuje i presađivanje koštane srži – kaže prof. Labar.
Iz Zavoda za tipizaciju tikva na KBC-u Zagreb tvrde nisu učinili nikakvu grešku, a još manje stoji tvrdnja supruga pacijentice da nisu bili dovoljno angažirani u pronalaženju donora za transplataciju.

– Zavod vezano uz traženje donora uvijek promtno slijedi odluke transplatacijskog tima kojemu je prof. Dr. Boris Labar na čelu – izjavila je prof. dr. Jadrnaka Sertić predstojnica Zavoda u Bolnici Rebro. (sh/VLM)

– Razumijem ja njih – nastavlja Silvijo te u istom dahu dodaje:
– Ali to nije dolazilo u obzir. Znao sam, izgubi li dijete, izgubit ćemo i nju. Plakala je po cijele dane. “Ne mogu se odreći djeteta”, ponavljala je – govori Silvijo, zašuti pa okrene glavu u stranu. Malo dođe k sebi i nastavi:
– Nije mogla zavezati cipele. Kad bi se počela saginjati, vidjela bi svoj trbuh i raspala se od plača. Govorila je: “Kao da dijete gledam u oči. Kako ga mogu gledati u oči i onda dati ubiti?”

– Bio je 13. studenoga, hladno, maglovito jutro. Ja sam je uzeo pod ruku, onako slabu. Idemo od vrata do vrata. U Petrovoj nas primaju. Saslušali su
nas i kazali: – Jako hrabro – govori Silvijo.

Odlučili su: ići će dan po dan. Tako su razmišljali i liječnici. Gura se, svaki dobiveni tjedan je važan, svaki dan se broji. Doguraju li do 28. tjedna, šanse za preživljavanje su velike.

– Na odjelu je vladala prava navijačka atmosfera. Svi, ama baš svi, od čistačica do liječnika, znali su koliko trombocita ima toga dana – smije se Silvijo.


Preporuka Borisa Labara


A mališan – dali su mu ime Leo – rastao je i razvijao se kao iz udžbenika. Zvali su ga “mali štreber”. Čak je i Silvana bila u remisiji.

– Znao sam je pokupiti, pa bismo pobjegli iz bolnice. Silno je željela do najbližeg dječjeg dućana, kupiti nešto za bebu – priznaje Silvijo.

Leo je na svijet došao u travnju 2008. No, opet je sreća kratko trajala.
Stanje joj se pogoršavalo, nekoliko je puta bila hospitalizirana po tri mjeseca.

– Nije vidjela ni njegov prvi korak, nije čula ni njegovu prvu riječ. A rekao je “mama” – kaže Silvijo. Uza sebe ima fotoaparat i kameru. Snima, pa pokazuje supruzi koja je sad u bolnici na Rebru. Iako imaju sve riječi hvale za liječnike, nikako se nije moglo naći donora za transplantaciju.

– Cijelo vrijeme iz Zavoda za tipizaciju tkiva uvjeravali su nas da pretražuju svjetski registar davatelja koštane srži – kaže tata i dodaje:
– Silvanina šogorica doktor je genetike na institutu klinike medicinskog fakulteta u Hannoveru. U dva dana tamo su pronašli nekoliko potencijalnih davatelja i nekoliko davatelja matičnih stanica iz umbilikalne krvi. Pokazali smo rezultate pretraživanja predstavnicima Zavoda.
Komentar docentice sa Zavoda bio je: “I što bih ja sad s tim trebala raditi?” Bili smo u najmanju ruku užasnuti – ljutit je Silvijo.

Silvana je ipak dobila preporuku liječnika Borisa Labara za liječenje u inozemstvu, i to za transplantaciju matičnih stanica iz pupkovine.
 HZZO je tražio neka objašnjenja i još ne odgovara.

– Vrijeme istječe. Postoji troje ljudi – po jedan u New Yorku, Italiji i na
Tajvanu – koji bi mogli Silvani spasiti život – kaže Silvijo.

Malom Leu ne nedostaje ljubavi – pružaju mu je tata, bake i djedovi. Ali,
budi se noću i zove mamu. Premalen je i ne shvaća gdje je, ali shvaća da mamu uvijek, kad je vidi da plače, treba zagrliti.


Transplantacija srži i terapija stoji 220.000 eura,
a novac se može uplatiti
na žiroračun 2340009-1510407522 otvoren u
Privrednoj
banci Zagreb d. d.

Silvani možete pomoći i uplatama na devizni račun,
a podaci su sljedeći:

HR42 2340 0091 5104 0752 2
PRIVREDNA BANKA ZAGREB D. D.
10000 Zagreb, Račkoga 6, Croatia
SWIFT CODE:PBZGHR2X



Izvor: sbiportal.hr/slavonski-brod
avatar
Monija
************
************

Female Broj postova : 5717
Age : 40
Location : Croatia, Osijek
Points : 2504

Korisnički profil http://www.tose.bloger.hr/

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Monija on 18/11/2009, 9:04 pm

Današnja priča o Varaždinki pokrenula cijelu Hrvatsku u pola dana

Od dobrih ljudi 100 tisuća eura za Silvanu Novak


Ministar zdravstva Darko Milinović obećao je danas suprugu 35-godišnjakinje oboljele od leukemije Silvane Novak da će HZZO platiti liječenje u Hannoveru.


Autor: Sandra Veljković/VLM

18.11.2009 12:38
zadnja izmjena: 18.11.2009 18:58




HZZO će platiti liječenje u Hannoveru – obećao je danas suprugu 35-godišnjakinje oboljele od leukemije Silvane Novak ministar zdravstva Darko Milinović. S tom viješću nazvao ga je nešto prije 14 sati.

Do tog vremena, građani iz svih dijelova Hrvatske, ali i iz inozemstva,
uplatili su za liječenje mlade majke, koja je unatoč teškoj bolesti, hrabro iznijela trudnoću i rodila zdravog dječačića, više od 700 tisuća kuna. Samo danas – od jutra do 16 sati na račun je sjelo pola milijuna kuna.

Silvanin suprug Silvio danas je bio izuzetno dirnut reakcijama malih ljudi i ministra jer sad nužna transplantacija matičnih stanica iz pupkovine, koja stoji 220 tisuća eura, ipak nije puka želja.

Dobra vijest za Silvanu Novak brzo se proširila Varaždinom. Došla je i do
Centra za odgoj i obrazovanje Tomislav Špoljar u kojem je se sjećaju kao članice Lions Cluba Millenium koji im je od svog osnutka organizirao nekoliko humanitarnih akcija te im darovao prikupljen novac.

– Novac smo iskoristili za kupnju materijala za keramičarsku radionicu koju vodi Gordana Labaš – kaže ravnatelj Marin Vučić. Dodaje da je s lionsima uvijek dobro surađivao te da su se uvijek odazvali na humanitarne akcije. – Žao mi je što se Silvana našla u toj situaciji i treba joj pomoći, pa mi je drago da je ministar Darko Milinović reagirao i da će joj HZZO platiti liječenje – završio je Vučić. (jm/VLM)Na žalost, Silvanino se stanje danas znatno pogoršalo.

– Sve je u Božjim rukama. Molite se za nju – kratko je javio njezin suprug danas poslijepodne. Za više nije imao snage.

Pomoć školi dijabetesa

Danas su se mnogi molili za Silvanu. Redakcija Večernjeg lista bila je zatrpana pozivima dobronamjernika, isto kao i telefon Silvanina supruga
Silvija.

– Nazvala je bakica iz Splita i ponudila da će donijeti maslinovo ulje s gospinom travom – ispričao je Silvio samo jednu od stotine iskrenih ljudskih ponuda.

Silvana je danas bila na pameti i svojim kolegama iz Lions Cluba u Varaždinu.

– Znam Silvanu još iz gimnazije, a poslije smo zajedno i studirali pravo – kaže Marko Benčić koji je opisuje kao “odličnu, toplu osobu”.
– Osjećala je potrebu pomagati drugima – kaže Benčić te dodaje da je zbog tog poriva i bila jedna od prvih članica i osnivačica “podmlatka” Lions Cluba Varaždin – New Century Lions Club Millennium. Njima je glavni cilj bio pomagati djeci.

Silvana je, tako, uz kolege, svakoga ljeta pomagala financirati odlazak jednog djeteta u ljetnu školu dijabetesa na Lošinju, darovali su stvari pedijatriji u Varaždinu, posebice krevete za roditelje tako da mogu boraviti uza svoje bolesne mališane.

Jednoj ugroženoj obitelji kupili su automobil, pomagali su varaždinskom Utočištu za žrtve nasilja u obitelji „Sv. Nikola“, udruzi slijepih kupili su računalo...

Stoga je i bilo logično da kolege iz NC Lions Cluba Millenium odmah otvore poseban račun za Silvanino liječenje.

Od 10 – 15.000 kuna

No u Silvaninoj priči neki su danas prepoznali nekadašnju prijateljicu i ostavili komentar: “Jutros kad sam vidjela novine, mislila sam da ću se onesvijestiti. Silvana? Ona vedra i uvijek nasmijana cura s kojom sam kratila dane u Petrovoj bolnici.

Ona koja je bila presretna kad su rekli da je Leo zdrav. Ma nemoguće. Znala sam da ima leukemiju i nikad, ali baš nikad nisam razmišljala o tome da ću jednog dana pročitati da joj ostaje još samo malo...”

Silvanina sudbina, ma koliko bila teška i mučna, pokazala je da ni kriza, ni krizni porez, ni otkazi, ni neimaština ne mogu stati na put ljudskosti. Uplaćivalo se koliko je tko mogao – neki 10 kuna, neki 500, neki 15 tisuća. I u ironičnom obratu – građani su pokazali da su brži od administracije.

vecernji.hr
avatar
Monija
************
************

Female Broj postova : 5717
Age : 40
Location : Croatia, Osijek
Points : 2504

Korisnički profil http://www.tose.bloger.hr/

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by andrijana on 20/11/2009, 10:20 pm

silvani svaka ćast na hrabrosti,iskreno se nadam će ozdraviti,i ovim putem pozivam sve forumaše da uplate koliko mogu na žiro raćun u privednoj banci zagreb,svaka kuna će joj dobro doći

andrijana
Banned

Female Broj postova : 86
Age : 35
Location : Croatia, Split
Points : 96

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Monija on 1/12/2009, 1:19 pm

KRAJ JEDNE BORBE

Silvana Novak izgubila tešku bitku s leukemijom


Silvana je trebala otići na transplantaciju matičnih stanica u Hannoveru, no zbog sve lošijeg zdravlja, upale pluća i temperature nije bila spremna za put, a liječnici su odgodili transplantaciju

Autor: ašr/VLM, SaM/VLM

01.12.2009 08:29



(Foto: VL)

Silvana Novak (35) umrla je noćas u KBC-u Zagreb.

Silvana je trebala otići na transplantaciju matičnih stanica u Hannoveru, no zbog sve lošijeg zdravlja, upale pluća i temperature nije bila spremna za put, a liječnici su odgodili transplantaciju.


Još prije dva dana, iako je Silvana bila na respiratoru, postojala je nada kako će skupiti snagu za put u Njemačku. U bolnici je navodno dobila i novu gripu što je još utjecalo na slabost organizma.








Silvana Novak oboljela je od leukemije kada je bila u 16. tjednu trudnoće. Dijagnosticirana joj je akutna mijeloična leukemija. Bila je odlučila riskirati i roditi sina. Leu je danas 19 mjeseci.
Tračak nade za njezino ozdravljenje pojavio se na Medicinskoj klinici u Hannoveru u Njemačkoj, gdje obavljaju transplantaciju matičnih stanica iz pupkovine. Silvanina obitelj i prijatelji pokrenuli su humanitarnu akciju kojom je ubrzo skupljeno 200 tisuća eura potrebnih za operaciju, no tada se Silvanino stanje pogoršalo pa je završila u bolnici i na respiratoru.

Premijerka Kosor izrazila sućut obitelji

Predsjednica Vlade Jadranka Kosor uputila je brzojav sućuti Silviju Novaku u povodu smrti njegove supruge Silvane Novak.
"Znam da u ovim teškim i tužnim trenucima za Vas i Vašu obitelj ne postoje riječi utjehe koje bi mogle ublažiti bol gubitka voljene osobe, jer njihov je odlazak nenadoknadiv. Primite izraze iskrene sućuti i dubokog suosjećanja u povodu smrti Vaše supruge u ime Vlade Republike Hrvatske i moje osobno," piše u brzojavu koji je iz premijerkina ureda upućen obitelji Silvane Novak.
vecernji.hr
avatar
Monija
************
************

Female Broj postova : 5717
Age : 40
Location : Croatia, Osijek
Points : 2504

Korisnički profil http://www.tose.bloger.hr/

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Zvjezda on 1/12/2009, 1:43 pm

Da pročitala sam jutros i priznajem ne mogu sakriti suze i ne mogu ne suosjećati sa ljudskim tragedijama i želim samo reči:
"draga Silvana neka te čuvaju nebeski anđeli i podare ti mir i hvala ti na hrabrosti što si darovala jedan tako nevini život svjesno riskirajući svoj".

Zvjezda
********
********

Female Broj postova : 687
Age : 41
Location : Croatia
Points : 680

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Viktor on 1/12/2009, 4:27 pm

zalno....mladi luge umiraat... :S
avatar
Viktor
********
********

Male Broj postova : 793
Age : 28
Location : Republika Macedonia, Zrnovci
Points : 130

Korisnički profil http://tose.page.tl/

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Ljubena on 1/12/2009, 8:09 pm

Sad Sad Sad
avatar
Ljubena
***********
***********

Female Broj postova : 1726
Age : 40
Location : Croatia
Points : 2259

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Marjan on 1/12/2009, 9:38 pm

"Ostalo mi je 30 dana života"

...


pa sramotno je da se na ovo nije moglo reagirati ,pomoci ....
...s obzirom sta se radi po "lijepoj nasoj"



NEKA IH BUDE SRAM!!!
avatar
Marjan
**********
**********

Male Broj postova : 6225
Age : 43
Location : (Sisak)
Points : 6875

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Marjan on 1/12/2009, 10:36 pm

SILVANA NOVAK ... JEDNA OD BROJNIH OSOBA KOJE SU UMRLE ZBOG NEUCINKOVITOG SUSTAVA



TRAGIČNI slučaj Silvane Novak koja je umrla od posljedica rijetke bolesti koju se pretjerano dugo nije liječilo, već je drugi sličan slučaj ovog mjeseca. Unatoč upozorenjima da bi se trebalo uvesti jasne sustave borbe protiv rijetkih bolesti, jako malo toga se zapravo učinilo.

> Silvana Novak izgubila bitku za život

Iza svakog medijski zanimljivog slučaja redovno se krije duga i teška borba bolesnika i bolesnica, zajedno s obiteljima i udrugama koje im pokušavaju pomoći, i sustava u kojemu je se do pomoći može doći samo ako se preskoči pretjerano velik broj birokratskih zapreka. Nakon dijagnosticiranja akutne mijeloične leukemije u 16. tjednu trudnoće (prije gotovo dvije godine) i inertnosti sustava, Silvana i njena obitelj morali su se otisnuti na dugi put samostalnog traženja terapije, koju su pronašli u Hannoveru, pa pokušavanja dobivanja svih potrebnih odobrenja. Očajni, obratili su se medijima, i tek nakon toga je Ministarstvo zdravstva odlučilo reagirati. Bilo je, nažalost, prekasno.

Mnogi problemi s kojima se susreću oboljeli

"Javnost, a čak i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. S obzirom da postoji široki spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice, koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima", navodi Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima.

Slična sudbina kao Silvanina zadesila je prije samo pola mjeseca i 52-godišnju Splićanku Mirjanu Slaviček. Njoj je u lipnju dijagnosticiran lemiosakrom, vrsta metastatskog karcinoma mekog tkiva. Radi se o iznimno rijetkoj bolesti, od koje u Hrvatskoj godišnje oboli oko 200 ljudi, a koja uglavnom pogađa djecu i mlade. Odmah joj je odstranjen dva i pol kilograma težak tumor, nakon čega je poslana na kemoterapiju. Rezultata nije bilo. Pet mjeseci kasnije Mirjana je umrla. Slučaj bi možda završio drukčije da joj je bio dostupan skup, ali dokazano učinkovit lijek Yondelis. Problem je u tome što taj lijek u Hrvatskoj još nije registriran, a obitelji nitko čak nije ni rekao za njega. Dok je obitelj preko medija tražila pomoć za prikupljanje sredstava za skupu terapiju, koja stoji 55,000 kuna mjesečno, Mirjana je preminula.

Treba reagirati brže

"Naš sustav i zdravstvene institucije trebaju brže reagirati i biti brže kod borbe s bolestima, jer se previše vremena gubi na sastanke i osnivanja radnih skupina koje nikako da počnu raditi. U međuvremenu, zloćudne bolesti ne traže sastanke i odobrenja, nego napreduju i ubijaju ljude", rekla je za Index predsjednica Udruge oboljelih i liječenih od malignih bolesti “Za novi dan" Katarina Katavić.

Identična sudbina kao Mirjanina zadesila je prije godinu i pol dana Alenku Zirdum, tridesetogodišnju profesoricu iz Slavonskog Broda, koja je također bolovala od lemiosarkoma. Ona i obitelj su čak preko apela u medijima uspjeli nabaviti sredstva za nabavku Yondelisa, ali zbog birokratske procedure nisu uspijevali uvesti lijek. Kad su ga konačno uspjeli uvesti, bilo je prekasno, jer je bolest previše uznapredovala.

Potresni slučaj Martine Pirić, 16-godišnje djevojčice iz Čepina koja je u siječnju preminula nakon sedmomjesečne borbe s teškim rakom. Upečatljivo kod njene priče je to što je trebala velika javna akcija, u kojoj se skupilo 1,4 milijuna kuna za operaciju u Padovi, da bi se ministar Milinović pokrenuo i potaknuo njene roditelje da podnesu zahtjev HZZO-u. Martina je umrla nakon što joj je na operaciji u Padovi otkriven i treći tumor.

Pomoć stiže prekasno

Slične slučajeve može se nabrajati unedogled. U većini slučajeva radi se o bolestima koje je jako teško ili nemoguće izliječiti, ali je moguće barem im omogućiti bolju kvalitetu života. Bez jasno razvijene strategije borbe protiv rijetkih bolesti, pacijenti i njihove obitelji veći dio vremena provode pokušavajući se izboriti s birokratskim procedurama.

"Sve razine sustava su prespore. Dok predate zahtjeve i čekate odgovore, pa i dok uspijete uspostaviti adekvatnu komunikaciju s liječnicima, vrijeme curi, pa obiteljima ne preostaje ništa drugo nego izaći u medije. U velikom broju slučajeva pomoć jednostavno dođe prekasno", smatra Katavić.

Nema nacionalnih planova za borbu

Udruga "Za novi dan" i liječnici koji se bave rijetkim bolestima pokrenuli su inicijativu prema Ministarstvu zdravstva i HZZO-u da se osnuje Fond za rijetke bolesti, koji bi se financirao državnim novcem. Hrvatska istodobno nema nacionalni akcijski plan ni za borbu protiv rijetkih bolesti, ni za borbu protiv raka. U konkretnim slučajevima, to znači da se pacijenti koji obole od rijetkih i malignih bolesti suočavaju s nerazumijevanjem, nedostatkom informacija i neutvrđenom procedurom pri svojoj životnoj borbi.

Europska unija je pokrenula inicijativu za stvaranje nacionalnih planova za robe protiv rijetkih bolesti, čiji je cilj upravo utvrđivanje procedure pri zdravstvenoj zaštiti oboljelih osoba. Trenutno se oboljeli, umjesto u sustav, moraju pouzdati gotovo isključivo u pomoć Udruga i javnosti. Hrvatska će postati dijelom europske inicijative ulaskom u EU, ali trebaju li pacijenti čekati toliko dugo?

index.hr
avatar
Marjan
**********
**********

Male Broj postova : 6225
Age : 43
Location : (Sisak)
Points : 6875

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Rina on 2/12/2009, 12:00 am

Grozno je da se igra sa ljudskim životima....žao mi je nje i njenih jer su se napatili. Njena duša nek počiva u miru, a njenoj obitelji iskreno saučešće. Sad Sad Sad Sad Sad Sad
avatar
Rina
********
********

Female Broj postova : 3597
Age : 38
Location : Dalmacija...Toše u mom srcu...forever
Points : 1567

Korisnički profil

[Vrh] Go down

Re: Majka s teškom bolesti rodila sina, sada se bori za život

Postaj by Sponsored content


Sponsored content


[Vrh] Go down

Prethodna tema Sljedeća tema [Vrh]

- Similar topics

 
Permissions in this forum:
Ne moľeą odgovarati na postove.